Resumen Histórico
En el 1970 el Congreso de Estados Unidos aprueba la Ley Pública 517, el primer esfuerzo gubernamental para atender las necesidades de un grupo de personas con impedimentos que se denominaba como con deficiencias en el desarrollo. Esta ley enmendaba la ley del 1963, que solamente mencionaba a las personas con retardación mental. En esos momentos se define la persona con deficiencias en el desarrollo como aquellas con retardación mental, perlesía cerebral, epilepsia y otras condiciones neurológicas que se originaran antes de los 18 años de edad y que resultaran en una limitación sustancial. En la misma se requería que cada estado y territorio designara un consejo consultivo. Esta ley autorizaba el usar los dineros para planificación, servicios y construcción de facilidades para personas con deficiencias en el desarrollo. El Plan Estatal del Consejo debería describir la calidad y la extensión de los servicios y como los fondos asignados se usarían para aumentar, y no duplicar, los servicios disponibles en esos momentos. También autorizaba fondos para apoyar adiestramientos interdisciplinarios en instituciones de educación superior a los fines de ayudar a resolver el problema de la falta de personal debidamente adiestrado para proveer servicios a la población con deficiencias en el desarrollo. Estos son los programas que antes se conocían como “University Affiliated Programs” o UAP y hoy en día se conocen como el Centro Universitario de Excelencia en Deficiencias en el Desarrollo o CUEDD. En Puerto Rico, en el 1971 se designa al Departamento de Salud como la agencia que administraría los fondos de esta nueva ley y se designa a la Dra. Ana Navarro, como presidenta del consejo.
En el 1975 se enmienda la ley y esta nueva ley se conoce como la Ley Pública 94-103, la cual requiere la creación de los programas de defensa de derechos e intercesión como condición para recibir los fondos federales. Este programa inicialmente se ubica en DACO, y se conoce como el PADD (“Protection and Advocacy of the Developmentally Disabled”. Al crearse en Puerto Rico la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos, este programa pasa a esta nueva agencia. Esta enmienda también establece los derechos de las personas con deficiencias en el desarrollo, entre los cuales estaba el derecho a un tratamiento apropiado y a recibir servicios diseñados a maximizar el potencial del individuo con deficiencias en el desarrollo. También añade fondos adicionales para proyectos modelos, diseminación de información al público y para otras actividades diseñadas para mejorar los servicios provistos a esta población. Esta nueva ley amplía la definición de personas con deficiencias en el desarrollo para incluir las condiciones de autismo y dislexia si la misma era resultado de otras de las condiciones anteriormente incluidas en la ley. La enmienda aclara que la facilidad adscrita a una universidad (CUEDD) debe tener programas de servicios demostrativos y proveer educación y adiestramientos interdisciplinarios a los proveedores de servicios a la población con deficiencias en el desarrollo. Autoriza también a extender estos servicios a través de centros satélites en áreas donde los servicios no se proveen. La enmienda requiere que aquellos proyectos subvencionados deben tener un plan escrito de habilitación que establezca las metas a largo plazo, los planes intermedios y un plan para ofrecer el servicio.
En el 1978, se enmienda nuevamente la ley a los fines de revisar la definición de deficiencias en el desarrollo. Se derogó toda referencia a condiciones específicas, y define las deficiencias en el desarrollo basada en limitaciones funcionales. También se establecen cuatro (4) áreas de prioridad para proveer los servicios. Estas áreas eran manejo de caso, servicios de desarrollo del niño, alternativas de vivienda en comunidad y servicios no-vocacionales y desarrollo social. Durante los años del 1975 al 1980, preside el consejo el Dr. José Martínez Pacheco, el cual representaba el Programa de Rehabilitación Vocacional. En el 1980, por primera vez preside el consejo una madre de un consumidor con deficiencias en el desarrollo, la Sra. Diana Bird de Rodríguez.
En el 1984, se añade a la ley una exposición de motivo, en la cual se especifica que los programas autorizados por la ley son para garantizar que las personas con deficiencias en el desarrollo alcancen su máximo potencial a través de mayor independencia, productividad e integración en las comunidades. En esta enmienda a la ley se añade actividades relacionadas al empleo como un área de prioridad y autoriza servicios para promover y coordinar actividades dirigidas hacia la prevención de las deficiencias en el desarrollo. Se establece el requerimiento de que los representantes del Programa de Rehabilitación Vocacional, Programa de Educación Especial del Departamento de Educación, del Título XIX del Seguro Social, de OPPI, Sistemas de Educación Superior y los UAP tienen que formar parte del Consejo Estatal sobre Deficiencias en el Desarrollo. Se prohíbe la re-designación de los programas de defensa e intercesión (OPPI) a menos que medie justa causa, y se le da la autoridad para tener acceso a los expedientes de las personas con deficiencias en el desarrollo como resultado de investigar querellas contra las instituciones si las personas con deficiencias en el desarrollo no tienen tutor o si el Estado es el tutor.
En el 1987, se refuerza el enfoque del Consejo de uno hacia provisión de servicios o proyectos demostrativos y se añade el deber de lograr cambios de política pública incluyendo el educar a los legisladores y otros que establecen la política pública. Además se reconoce el rol esencial de la familia y miembros de la comunidad, incluyendo amistades y vecinos, en el fortalecimiento de las vidas de las personas con deficiencias en el desarrollo. Estas enmiendas también modifican la otorgación de fondos a instituciones residenciales a los fines de que en la medida que sea posible y de acuerdo a sus habilidades, se le ofrezca la oportunidad a la persona con deficiencias en el desarrollo de tomar sus propias decisiones y vivir en hogares y comunidades donde puedan ejercer sus derechos y sus responsabilidades como ciudadanos. Se redefine el término de manejo de caso y se añade las definiciones de intervención temprana, servicios de apoyo familiar y asistencia tecnológica. Se establece en las enmiendas unas nuevas prioridades en la demostración de maneras nuevas para maximizar la independencia, productividad e integración a las comunidades de las personas con deficiencias en el desarrollo. Además, le da prioridad a la realización de estudios y análisis, recopilación de información y desarrollo de políticas y procedimientos modelos. a los fines de hacerle llegar los hallazgos a los que establecen la política pública para que diseñen oportunidades incluyendo el mejoramiento en la prestación de servicios y la adaptación de servicios genéricos para la población con deficiencias en el desarrollo.
Durante los años del 1990 a 1999, se fortalece la independencia del Consejo y de OPPI. El Consejo se transfiere del Departamento de Salud a la Junta de Planificación. Las enmiendas de estos años amplía el propósito de los proyectos de impacto nacional para incluir vivienda asistida y calidad de vida. Se enfatiza que durante la prestación de servicio se tiene que respetar el derecho a la dignidad del individuo, sus preferencias personales y las diferencias culturales y reconoce que las personas con deficiencias en el desarrollo y sus familias son los que deben tomar las decisiones en cuanto a los servicios, apoyos y otro tipo de asistencia que reciben. Requieren las enmiendas que el Consejo Estatal debe promover actividades que lleven a los cambios sistémicos, la ampliación de capacidad e intercesión.
En el 2000, se reautoriza nuevamente la ley para conocerse como la Ley Pública 106-402 procediendo a clarificar y poner al día los propósitos y los programas a los fines que reflejen la actualización de políticas de vanguardia y la implementación dirigidos a los cambios sistémicos, la ampliación de capacidad e intercesión. Se enfatiza la coordinación y colaboración entre los tres componentes de la ley, a saber OPPI, el CUEDD y el Consejo y de igual manera aumenta los requerimientos de efectividad en aquellos programas subvencionados a través del acta. Además aumenta la flexibilidad en cuanto a las necesidades y prioridades identificadas por los individuos con deficiencias en el desarrollo, sus familiares y otras personas interesadas. El UAP cambia oficialmente de nombre al CUEDD.
A través de esta travesía histórica el Consejo ha respondido a los mandatos de ley fomentando el desarrollo de proyectos que respondan a las necesidades de la población con deficiencias en el desarrollo. Sobre 100 entidades han recibido el respaldo económico para servir a esta población de una mejor manera, sobre 300 propuestas han sido aprobadas para alcanzar nuestras metas y más de 25 millones han sido asignados por los miembros del Consejo para garantizar una mejor calidad de vida. Seguimos esperanzados en que llegue el momento en nuestra sociedad que la sensibilidad hacia nuestra población no requiera de imposiciones legales sino que pase a ser sentido común. Que tengamos ciudadanos que se indignen al ver la desigualdad y el discrimen y vean a nuestra población no con pena y un “Hay Bendito!” en sus labios, sino con la convicción de que contribuyen positivamente a nuestra sociedad